Erfaringer med at have et handicap og få en diagnose - Et femårigt nordisk projekt med fokus på døvblindblevnes egne erfaringer med et progredierende handicap

I dette hæfte er der fokus på døvblindblevnes fortællinger om at have et handicap uden at kende sin diagnose og om at håndtere at få diagnosen Retinitis pigmentosa (RP) eller Usher syndrom.

Indhold

Dette temahæfte er et af i alt seks temahæfter, der er resultatet af "Det nordiske projekt om indsamling af døvblindblevnes egne erfaringer med et progredierende handicap". Dette hæfte sætter fokus på, hvordan det er at have et handicap uden at kende sin diagnose. Derefter rettes fokus til de døvblindblevnes fortællinger om, hvordan de har fået deres diagnose, og hvordan det førte til chok og sorg, men for nogle også til lettelse.

Hæftet indledes med en introduktion til de begreber, som kan være relevante at bruge i arbejdet med dette hæftes tema. De tre begreber der introduceres er "begribelighed", "mestring" og "meningsskabelse". Alle tre begreber er udtryk for forskellige måder at beskrive og forstå, hvordan mennesker håndterer, at der sker noget uventet i deres liv.

Konklusion

Ud fra de døvblindblevnes fortællinger bliver det tydeligt, at det, der bestemmer, hvordan man håndterer sin diagnose, er afhængigt af:

• Hvornår i livet man får sin diagnose
• Under hvilke omstændigheder det finder sted
• Hvilken støtte man får til at komme videre

Fortællinger viser, at de unge døvblindblevne - med en enkelt undtagelse - har fået diagnosen som børn eller unge på et tidspunkt, hvor de endnu ikke har skabt en biografi for sig selv. Det betyder, at de problemer med for eksempel at se i mørke eller høre, hvad der bliver sagt i en større gruppe, bliver forståelige. Det betyder endvidere, at deres handicap på et tidligt tidspunkt bliver et vilkår, som de lærer at forholde sig til og tage højde for, når de for eksempel overvejer uddannelsesvalg. 

Desuden virker det til, at de unge døvblindblevne har haft mulighed for at få fysisk, psykisk og social opbakning fra ikke mindst deres forældre i tiden omkring informationen om diagnosen. Gruppen af døvblindblevne over 35 år har derimod langt flere forskelligartede erfaringer. Der er en tendens til, at jo ældre, den interviewede døvblindblevne er, jo mindre og mere tilfældig har informationen været. Der tegner sig et billede af uklare informationer og oplevelser af, at såvel diagnose som drøftelse af konsekvenser blev diskuteret henover hovedet på én selv.

Fortællingerne viser derudover, at døvblindblevne, som kendte andre med Usher-diagnosen, da de selv fik den, har haft lettere ved at forholde sig til den. Flere af de informanter, som ikke kendte andre med et kombineret høre- og synshandicap, fortæller, hvordan mødet med andre døvblindblevne på kurser og i foreningssammenhænge har haft betydning for deres arbejde med at acceptere diagnosen.