Udviklingshæmmet og kræftramt

Et kortlægningsprojekt, der ønsker at afdække et videnshul om antallet af mennesker med udviklingshæmning og en kræftdiagnose, samt denne gruppe særlige behov for hjælp og støtte.

Indhold

Denne rapport er den afsluttende rapport i kortlægningsprojektet ”Udviklingshæmmet og kræftramt”. Rapporten beskriver projektets aktiviteter, projektets produkter, projektets væsentligste konklusioner samt anbefalinger for den fremtidige indsats på området. Baggrunden for projektet var, at der ikke findes nogen opgørelser i Det Centrale Cancer Register over, hvor mange kræftramte mennesker, der findes i Danmark, der også har udviklingshæmning.

På denne baggrund iværksatte Socialt Udviklingscenter SUS i foråret 2010 kortlægningsprojektet ”Udviklingshæmmet og kræftramt” med støtte fra Helsefonden. Projektet ”Udviklingshæmmet og kræftramt” havde som mål at undersøge følgende forhold:

Omfanget af mennesker med udviklingshæmning med kræft. Vanskeligheder og behov hos mennesker med udviklingshæmning i forbindelse med en kræftdiagnose. Omsorgspersonernes erfaringer og behov i forbindelse med at kunne yde støtte, når en kræftdiagnose stilles.

Formålet med kortlægningen er at bidrage til at kvalificere den pædagogiske indsats, der i fremtiden må iværksættes i forhold til det stigende antal mennesker med udviklingshæmning på landets bosteder, der må forventes at få stillet en kræftdiagnose. Det er forventningen, at erfaringerne fra kortlægningsprojektet og de initiativer, projektet muligvis afføder, vil være anvendelige i det pædagogiske arbejde på bosteder og i sygehusvæsenet i forbindelse med andre sygdomme end kræft. Fordi projektet først og fremmest fokuserer på den pædagogiske praksis, har projektet ikke forholdt sig til medicinske forhold om kræft og behandling.

Konklusion

Som resultat af projektets overordnede delaktiviteter, telefonrundspørge, litteraturstudie og kvalitative interviews kan der drages forskellige konklusioner. Følgende er en opsummering af delaktiviteternes væsentligste konklusioner.

Overordnet må det derfor konkluderes, at telefonrundspørgen viste, at 10 % af de 100 adspurgte tilbud for mennesker med udviklingshæmning pt. har beboere med kræft, og at 30 % af tilbuddene har oplevet tidligere at have haft beboere med kræft. Antages dette at være gennemsnitsstørrelsen på de øvrige tilbud i telefonrundspørgen, svarer det til, at 10-20 personer ud af 1.000 lige nu har kræft, svarende til 1-2 %. Der er imidlertid mange statistiske usikkerheder i forhold til dette tal.

• Litteraturstudiet viser, at udenlandske studier peger på, at forekomsten af kræft er lavere blandt mennesker med udviklingshæmning end hos resten af befolkningen, men også at antallet vurderes at være stigende. Der mangler dog stadig præcise målinger i forhold til antal.
• Den kvalitative undersøgelse viser, at beboerne på bostederne ikke selv har forudsætninger for at opdage kræftsygdomme, hvorfor det er personale og/eller pårørendes ansvar at opdage og reagere på sygdomstegn. Dette opleves som et stort ansvar for det pædagogiske personale.

Når en diagnose er stillet, er det oftest nødvendigt, at det pædagogiske personale og eventuelle pårørende indgår i et tæt samarbejde med sygehusvæsenet, der mangler viden om denne særlige patientgruppes forudsætninger og kommunikation.                                   

På baggrund af ovenstående konklusioner udstikker kortlægningen til sidst i rapporten en række anbefalinger om, hvordan mennesker med udviklingshæmning kan modtage den nødvendige pædagogiske støtte i forbindelse med en kræftsygdom.

Metode

Telefonrundspørge, litteraturstudie, kvalitative interviews blandt ledere, personale og pårørende på udvalgte bosteder.