Socialpædagogerne
sl.dk Vidensbanken Mit SL

Socialpædagogernes Vidensbank

Avanceret søgning
    • Børn og Unge
    • Voksne
    • Socialpædagoger
  1. Socialpædagogernes Vidensbank
  2. Voksne
  3. Handicap: Selvbestemmelse

At leve med galaktosæmi

En undersøgelse om, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose og personens netværk

Indhold

Denne undersøgelse er en del af et større kortlægningsprojekt, der er igangsat af Center for Små Handicapgrupper, og som ønsker at undersøge, hvordan levevilkårene er for mennesker med sjældne diagnoser.

Galaktosæmi, der beskrives i denne undersøgelse, er en stofskiftesygdom, som rammer cirka 1-2 nyfødte børn om året, og som på den baggrund må betragtes som en forholdsvis sjælden sygdom.

Sygdommen galaktosæmi kan vise sig ved en mild grad af psykisk udviklingshæmning, skader på lever, hjernen eller synet, og er således ikke en sygdom, der umiddelbart vil være synlig for andre.

Nogle af de temaer, der har skabt baggrund for undersøgelsen, er:
• At få diagnosen
• Kontakt til sociale myndigheder og pædagogiske tilbud
• Sociale netværk
• Skole, parforhold og børn

Konklusion

Når det nyfødte barn får konstateret sygdommen galaktosæmi, påbegyndes en diæt. Diæten bliver af mange betragtet som besværlig, idet den kan afstedkomme en del praktiske problemer.

Konklusionen af undersøgelsen er dog, at konsekvenserne af de neurologiske forstyrrelser i mange tilfælde fylder mere end kravet om diæt.

De neurologiske forstyrrelser er ikke synlige for andre, hvorfor det kan være for borgere med diagnosen at få den hjælp og støtte, som de har behov for. Det konkluderes, at der fremover er behov for at skabe større fokus på at udbrede viden om, hvordan det er at leve med diagnosen galaktosæmi.

Metode

Spørgeskemaundersøgelser og fokusgruppeinterview
Undersøgelser og evalueringer
Forfatter
  • Jonas Bo Hansen
Årstal
2004
Udgiver
København: Center for Små Handicapgrupper
  • Udskriv
  • Mail
  • Linkin
  • Facebook
  • Twitter
Download Download PDF

Se også

Undersøgelser og evalueringer;

Voksenhandicapundersøgelsen 2011 – Tema: Uddannelse og beskæftigelse

Socialpædagogernes Landsforbund 2011
Undersøgelser og evalueringer;

Ferie, ledsagelse og fritidsaktiviteter for voksne med funktionsnedsættelse

Socialpædagogernes Landsforbund, 3 sider 2014
Brugerfortællinger;

ADHD og udviklingshæmning - Om et udviklingshæmmet menneske i kaos

Center for Oligofrenipsykiatri 2013
  • Om vidensbanken

    Vidensbanken er en service fra Socialpædagogerne sl.dk

    Om vidensbanken
  • FIND MERE VIDEN

    Socialpædagogen og andre relevante danske og internationale hjemmesider.

    Se links
  • Få vidensbankens nyhedsbrev

    Hold dig ajour med ny socialpædagogisk viden.

    Få viden i din mailbox
  • SÆT NY VIDEN I BANKEN

    Har du ideer eller eksempler på viden og praksisforløb, hører vi gerne fra dig.

    Kontakt os
Socialpædagogernes Vidensbank Brolæggerstræde 9 1211 Kbh. K Tlf. +45 7248 6000
Socialpædagogerns Vidensbank