Erfaringer fra mennesker med døvblindhed - Et nordisk projekt. At være delagtig
Dette hæfte er ét ud af i alt seks faghæfter, som alle sætter fokus på døvblindblevnes egne erfaringer med et progredierende handicap.
Indhold
Dette hæfte fokuserer på, hvordan døvblindblevne fortæller om arbejdet med at håndtere et handicap, som progredierer og hvilke konsekvenser, de oplever, at det har for deres liv.
Hæftet gennemgår blandt andet emner som kommunikation, relationer til andre mennesker, delagtighed i nærmiljø og samfund samt kompensation - samfundets ressourcer.
Konklusion
Oplevelsen af, at diagnosen "døvblind" ikke er noget, man kommer overens med én gang for alle, går igen i de døvblindblevnes fortællinger. De døvblindblevne beskriver i deres fortællinger, hvordan de samtidig med, at synsnedsættelsen langsomt bliver værre, erkender, at der igen er en social sammenhæng eller en fritidsaktivitet, de må lægge bag sig. Handicappet kan altså blive dominerende i selvforståelsen og i synet på de muligheder og begrænsninger, der er for ens udfoldelse. Hvordan handicappet kommer til udtryk afhænger af tre faktorer:
-
Den døvblindblevnes egen oplevelse af sig selv, sin situation og sine muligheder
-
Nærmiljøets indsigt i, hvilke særlige hensyn kan tages, og vilje til at få kommunikationen til at fungere
-
Samfundsmæssige tiltag, som kan kompensere for høre- og synsnedsættelsen.
Fortællingerne viser, at der er stor forskel på, hvordan de døvblindblevne oplever sig selv og deres situation. Mange fortæller, at de oplever at have et godt liv med mange muligheder trods deres handicap. Samtidig ser de sig selv som atypisk for gruppen af døvblindblevne. De antager, at andre døvblindblevne klarer sig dårligere end de selv.
I forhold til relationer til andre mennesker beskriver de døvblindblevne, at de over for mennesker, de ikke kender (fx andre buspassagerer) oplever at blive betragtet som underlige. Derimod beskrives internettet, hvor ens handicap ikke er synligt, som en fantastisk mulighed for at møde andre mennesker på lige vilkår. I relationen til mennesker man kender godt (fx familien) beskrives det, at det i høj grad handler om konstant at vurdere i hvilket omfang, man kan kræve, at andre tager hensyn.
Mange af de døvblindblevne beskriver som følge af dette, at de ofte oplever at følge med i samtaler med flere deltagere, og mange trækker sig derfor tilbage fra socialt samvær. Kompensation i form af en kontaktperson eller tolk har derfor afgørende betydning for, om de døvblindblevne kan være delagtig i såvel nærmiljøet som i det store samfund.