Organisering af området for sjældne handicap i Skandinavien

I denne rapport kan du få indsigt i, hvordan arbejdet med sjældne handicap bliver organiseret i Danmark, Sverige og Norge.

Indhold

I denne kortlægning undersøges det, hvordan fagområdet sjældne handicap er organiseret i Danmark, Norge og Sverige med særligt fokus på det sociale område. Derudover vil kortlægningen tegne et billede af, hvilke tilbud der eksisterer i Danmark for borgere med sjældne handicap. I Danmark dækker begrebet sjældne handicap over alle former for nedsat funktionsevne, der typisk skyldes medfødte, ofte arvelige, komplekse og alvorlige sygdomme, som er konstateret hos færre end 1.000 personer i Danmark. Målet med at kortlægge dette er at stimulere til nye indsigter i forhold til muligheder i måden, hvorpå området for sjældne handicap kan organiseres. De tre landes sammenlignelige velfærdssystemer gør, at der er perspektiver i at stille de tre landes modeller op mod hinanden for at se, hvor landene kan lade sig inspirere af hinanden. Samtidig er der perspektiver i et nordisk samarbejde omkring borgere med sjældne handicap, idet sjældne handicap typisk er så sjældne, at der ikke er mulighed for at udvikle, opbygge og vedligeholde den nødvendige specialviden og erfaring mere end få steder i lande på størrelse med de skandinaviske.  Derudover har kortlægningen til formål, at Socialstyrelsen opnår et bedre indblik i, hvilke tilbud der eksisterer i Danmark for borgere med sjældne handicap, og hvilke indsatser de tilbydes.

Konklusion

Rapporten viser, at på trods af de ens rammer er der store forskelle på tilgangen til området for sjældne handicap i de tre lande. I Norge og Sverige er der på statsligt niveau nogle relativt nyetablerede organiseringer på området. I både Norge og Sverige eksisterer der blandet andet også kompetencecentre for sjældne diagnoser, der afholder kurser/familieophold for både borgere med sjældne diagnoser og fagpersoner. Her får de mulighed for at møde andre i samme situation og udveksle erfaringer og lære om diagnoser eller diagnosegrupper, og hvordan det er at leve med en sjælden diagnose.

Metode

Kortlægningen er gennemført som en interviewundersøgelse, hvor centralt placerede personer på området for sjældne handicap i de tre lande er blevet interviewet. Da kortlægningen i Danmark ikke bare har til formål at beskrive organiseringen af området, men også de tilbud, der er til borgere med sjældne handicap, er der endvidere foretaget interview med repræsentanter fra tilbud i Danmark, der leverer sociale ydelser til borgere med sjældne handicap. Derudover er der lavet desk research af rapporter, pjecer, beskrivelser mv. af de udvalgte tilbud og af området for sjældne handicap i de tre lande.