Socialpædagogerne
sl.dk Vidensbanken Mit SL

Socialpædagogernes Vidensbank

Avanceret søgning
    • Børn og Unge
    • Voksne
    • Socialpædagoger
  1. Socialpædagogernes Vidensbank
  2. Voksne
  3. Handicap: Netværk

"Det er de stærke, der overlever” – Undersøgelse af samspillet med social- og sundhedssektoren blandt borgere med sjælden sygdom og handicap

I efteråret 2013 gennemførte Sjældne Diagnoser en interviewundersøgelse med borgere med sjældne lidelser og deres pårørende med det formål at få et dybere indblik i de sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren.

Indhold

Denne undersøgelse bygger på en interviewundersøgelse, hvor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende med egne ord beskriver, hvilke områder i hverdagen de oplever som problematiske. De giver også et bud på, hvorfor de oplever dette, og hvilke indsatsområder de mener vil kunne styrke borgere med sjældne lidelsers håndtering af hverdagen. 

Undersøgelsen afspejler således ikke synspunkter fra fagpersoner eller andre aktører i social- og sundhedsvæsenet.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at man skal være ressourcestærk for at kunne navigere i de offentlige velfærdssystemer. Set fra familiernes synspunkt er et af hovedproblemerne i sundhedsvæsenet at blive taget alvorligt i mødet med den praktiserende læge eller hospitalet, når man opdager, at noget ikke er, som det skal være. Derudover har familierne oplevet problemer med at blive diagnosticeret og at blive henvist til de rette specialister. Undersøgelsen viser, at manglende koordination, kontrol og overblik over sygdommen er et kerneproblem blandt de voksne borgere.

Undersøgelsen viser videre, at et af problemerne i socialsektoren ligeledes handler om indgangen. Mange familier er først sent i forløbet blevet opmærksomme på muligheden for at få støtte af kommunen. Familierne oplever stor uigennemsigtighed i sagsbehandlingen og i forhold til, hvilke støttemuligheder der findes. De oplever, at de ingen information får fra kommunen, men tilfældigt er blevet opmærksomme på støtteordninger, der har været relevante for dem. Denne uigennemsigtighed og mangel på information er med til at skabe mistillid til socialforvaltningen, og støtteordningerne opleves som unødigt ufleksible, hvilket påvirker familiernes hverdag negativt.

Mange familier fortæller også, at konsekvensen af deres ændrede situation har været, at deres hverdag er blevet mere bundet, at der er blevet tyndet ud i vennekreds og familie, at de har haft psykiske efterreaktioner, at det har konsekvenser for raske søskende og for karrieremuligheder for begge forældre og blandt voksne med sjældne diagnoser. Mange beskriver dog også, at det har bragt den nære familie tættere.

Undersøgelser og evalueringer
Forfatter
  • Sjældne Diagnoser
Årstal
2014
Udgiver
Sjældne Diagnoser, 44 sider
  • Udskriv
  • Mail
  • Linkin
  • Facebook
  • Twitter
Download Download PDF

Se også

Undersøgelser og evalueringer;

"Det er de stærke, der overlever” – Undersøgelse af samspillet med social- og sundhedssektoren blandt borgere med sjælden sygdom og handicap

Sjældne Diagnoser, 44 sider 2014
Undersøgelser og evalueringer;

Fremskudt sagsbehandling - En forebyggende indsats for mennesker med psykiske vanskeligheder

Socialstyrelsen, 32 sider 2014
Dokumentation og udviklingsarbejde;

Det behøver ikke være så svært - En undersøgelse af foreningslivets værdi for unge med handicap og de barrierer, som de møder på vejen dertil

Sammenslutningen af Unge Med Handicap, 36 sider 2014
  • Om vidensbanken

    Vidensbanken er en service fra Socialpædagogerne sl.dk

    Om vidensbanken
  • FIND MERE VIDEN

    Socialpædagogen og andre relevante danske og internationale hjemmesider.

    Se links
  • Få vidensbankens nyhedsbrev

    Hold dig ajour med ny socialpædagogisk viden.

    Få viden i din mailbox
  • SÆT NY VIDEN I BANKEN

    Har du ideer eller eksempler på viden og praksisforløb, hører vi gerne fra dig.

    Kontakt os
Socialpædagogernes Vidensbank Brolæggerstræde 9 1211 Kbh. K Tlf. +45 7248 6000
Socialpædagogerns Vidensbank