Indhold

Rapporten indeholder en kvalitativ brugerundersøgelse af den støtteindsats, der tilbydes forældre til børn i neurorehabiliteringsforløb. Undersøgelsens formål er at dokumentere, hvordan forældre til børn og unge med erhvervet hjerneskade, oplever den støtteindsats, de får tilbudt i forbindelse med barnets ulykke såvel som i det efterfølgende genoptræningsforløb. Denne viden er et led i at sikre effektive rehabiliteringsforløb ved at tage højde for de behov, forældre måtte have i forbindelse med den forandrede livssituation, som barnets senhjerneskade afstedkommer. Det er dermed hensigten at sikre et positivt samarbejde mellem forældre og behandlingssystem.

Fokus er gennemgående på forældrenes behov og rapporten vurderer i hvilken udstrækning disse er blevet mødt i kontakten med såvel hospital, genoptræning og kommune. På den baggrund er rapportens formål at formidle veldokumenteret viden om dels hvilken praksis, der har en positiv effekt og dels, hvor der på nuværende tidspunkt er behov for udvikling og forbedring.

Konklusion

Der konkluderes på støtteindsatsen i forløbets tre faser, henholdsvis akutforløbet, rehabilitering under indlæggelse og rehabilitering efter indlæggelse. 

• Den første fase opleves generelt kaotisk og forældrene har her behov for nærværende, tilgængeligt og hjælpsomt personale. Derudover har de behov for løbende og ærlig information og oplever, at de får dette, mens bedre information om vækningsforsøg af de unge og om pressehåndtering efterspørges. Forældrene er tilfredse med muligheden for medindlæggelse, men har behov for hjælp til en række praktiske opgaver, ligesom de ønsker en bedre overgang fra akutforløb til rehabiliteringstilbud i hospitalsregi.

• I anden fase efterspørges et mere opsøgende personale samt øget mulighed for medinddragelse i genoptræningen af de unge. Der er behov for tydelig og hyppig information om rehabiliteringsforløbet, hvilket imødekommes i varierende grad, ligesom der er behov for hjælp til at løfte en række praktiske opgaver. Desuden efterspørges en fleksibel adgang til psykologsamtaler, da behovet for sådanne samtaler varierer under forløbet.
• I forløbets tredje fase er det særligt kontakten til kommunen, som opleves problematisk. Flere har oplevelsen af manglende viden om rehabilitering for målgruppen blandt kommunens medarbejdere, hvilket afstedkommer tilbageholdenhed hos forældrene i forhold til visitation af deres barn til et rehabiliteringsophold. Overgangen til tredje fase er desuden karakteriseret af en tilbagevenden til en relativ normaliseret hverdag og mindre kontakt til behandlingsinstanserne. Det opleves positivt, idet forældrene oplever personalet kompetent og besiddende stor faglig ekspertise på området, hvilket skaber tryghed omkring børnenes fortsatte rehabiliteringsforløb. 

Metode

Rapporten er baseret på 13 kvalitative interviews med forældre til børn med senhjerneskade. Særligt for informanterne er, at de alle er forældre til unge, som var udsat for samme ulykke og efterfølgende fik en erhvervet hjerneskade. De unge modtog alle behandling på Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital - Skejby, Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN) og BCfR, og behandlingsforløbet. Det har således været muligt at følge en sammenlignelig gruppe undervejs i forløbets tre faser.

Faseinddelingen fra de unges forløbsprogram anvendes tilsvarende som opdeling af forældrenes forløb, og til at belyse de forskellige tilbud, forældrene har fået i hver enkelt fase. Første fase omfatter de unges akutforløb, anden fase de unges rehabilitering under indlæggelse og tredje fase angår rehabiliteringsforløbet efter udskrivelse.

Interviewenes fokus er forældrenes behov for hjælp og støtte undervejs i rehabiliteringsforløbet af de unge, samt hvordan de håndterede de udfordringer, de mødte undervejs i forløbet. Udover interviewene er der gennemført en litteratursøgning inden for børnehjerneskadeområdet samt en kortlægning af, hvilke tilbud forældrene modtog.